“Hablar de inclusión hoy en nuestro país es una utopía”: una tarde en los ensayos de “Carnaval del derecho a existir”, protagonizada por personas con Síndrome de Down

Pocos metros antes de llegar a la sala de ensayo, ya se escucha el ritmo de varios instrumentos musicales, además de voces alegres. Una vez allí aparecen los protagonistas: un elenco con ropas coloridas y muchas sonrisas. Todos celebrando por ser parte del “Carnaval del derecho a existir”, todos al ritmo de la música y todos adultos con Síndrome de Down amantes del arte y el teatro.

Tomi, Max, Pipe y Dani reciben instrucciones de cómo deben entrar al escenario, cuáles son sus posiciones frente a los micrófonos y cómo deben presentarse ante el público. “Vamos a ver hacia el público, lo vamos a hacer bien. De eso se trata el ensayo, que gocemos, aquí en el ahora“.

Tras una breve arenga, el equipo canta el Cumpleaños Feliz a uno de los participantes del elenco y al finalizar uno de ellos grita “¡Música, Tito! ”, dando el pie para que todos vayan a sus posiciones y comience el ensayo general de las obras. Se trata de los ensayos que realiza Fundación Mawen del “Carnaval por el Derecho a Existir” y “Todo lo encontré en ese latido”.

Ambos actos artísticos que se presentarán en el Centro Cultural La Moneda este sábado 21 de marzo, mismo día que se conmemora el Día del Síndrome de Down. Ambas propuestas buscan ampliar el horizonte cultural chileno, entrelazando carnaval, memoria popular y derechos humanos. Más que espectáculos, son una invitación a imaginar un escenario donde todas las personas tengan lugar y donde la diversidad no solo sea bienvenida, sino celebrada.

La conmemoración del día coincide con una noticia que conmocionó al país durante la semana: la madre de una niña con Síndrome de Down recibió una terrible carta con amenazas y desprecio a su hija. Pese a los múltiples avances de Chile con respecto a la inclusión, la duda persiste: ¿estamos realmente en un mundo inclusivo o solo se trata de un espejismo como un oasis en medio de un desierto de discriminación continua? El poder del arte Daniela Busetti es una de las integrantes del elenco, con 29 años participará en ambas actividades.

En conversación con The Clinic explicó que presentaron una obra en Barcelona. “A mí me gusta bailar”, cuenta. Sobre el ensayo general previo al estreno de este sábado, asegura que todo salió bien y fue muy divertido.

“Cantamos y salió bien para presentarnos el sábado. Mi papá se puso a celebrar en la casa con mis hermanos. Es muy divertido, bailamos, cantamos, hacemos un show, nos reímos”, destaca.

Manuela Pacheco, gestora cultural de Fundación Mawen e intérprete en la murga, destaca que “ha sido una experiencia sumamente desafiante en lo profesional, hacemos hartas cosas. Una experiencia muy desafiante y muy enriquecedora a nivel profesional”. Con respecto a cómo el arte ayuda a la inclusión, Pacheco afirma que “la accesibilidad artística para las personas con discapacidad en general, y con discapacidad cognitiva en particular, es una forma de expresión.

Es una forma de poder decir lo que les pasa, lo que sienten, lo que viven y todas las cosas y las deudas que tenemos como sociedad y como país para con la discapacidad“. En ese sentido, indica que falta abrirse a trabajar con personas con discapacidad “y dejar de mirarlos desde lejos, desde fuera. Tener vínculos reales con esas personas, vínculos humanos, vínculos laborales y así aprender uno mismo y entender muchas cosas que quizás tenemos como prejuicios muy adquiridos y así poder lograr una verdadera inclusión”.

Fundación Mawen y la formación de artistas con Síndrome de Down Víctor Romero, director general de la Fundación Mawen y director artístico de la Compañía Música Teatro, destaca que “a lo largo de los años nuestra mayor motivación, misión u objetivo es promover una participación social de todas las personas. Más allá de una condición específica. La motivación del equipo completo es poder generar mayor accesibilidad a la participación social y cultural y, por tanto que estos espacios de formación, espacios de participación también hacia el campo, el mundo de las artes y la cultura, sea un espacio donde nadie quede fuera“.

“Los últimos tres años hemos estado promoviendo fuertemente la formación no solo de artistas, ya sea en el campo de las artes visuales, musicales o escénicas, sino que también pensando un poquito más en la proyección de formación de agentes culturales que sean personas del mundo o del campo de la cultura“, agrega. Romero tiene un visión crítica y asevera que “hablar de inclusión hoy en nuestro país es una utopía. Es un concepto muy difícil de materializar, de concretar.

Sin embargo, creo que a lo largo de los años, si bien han habido muchos avances en distintas materias (…) creo que faltan más posibilidades de desarrollo. Pero también más oportunidades para que las personas con, en este caso, discapacidad cognitiva, que son las personas con las cuales nuestra fundación trabaja, tengan esa posibilidad. De no solo desarrollarse formativa o artísticamente, sino que también pensarse o pensarnos un espacio de habilitación en el campo laboral, en el mundo de las artes y la cultura“.

“Bonito y no tan bonito, como con todos los hijos” Elizabeth Osorio es la madre de un joven de 21 años con Síndrome de Down. Se trata de Tomás Muñoz Osorio, el menor de cuatro hermanos y que de manera muy entusiasta ensaya para su presentación del sábado. En conversación con The Clinic asegura que lo más difícil es “la sociedad, integrarlo a la sociedad.

Esa fue la parte más difícil. Entender que finalmente hay que darles herramientas para que ellos se inserten en la sociedad, porque la sociedad ha costado mucho para que se abra y aprenda recibirlos”. “Creo que poco a poco se han ido abriendo espacios, pero siento que falta muchísimo, mucho, mucho“, insiste.

“Que se abran las puertas a una inclusión real, que no se hable de la inclusión solamente en esta fecha, por ejemplo. Que las escuelas públicas tengan también un acceso a la inclusión con los acompañamientos reales, creo que eso aún no está, al menos yo no lo viví. Tomás va por el tercer año aquí en la universidad y él estudió en un colegio municipal de la Florida y él salió de Cuarto Medio.

Pero los colegios públicos en nuestro país se habla de acompañamiento, se habla de los programas PIE y encuentro que sí cumplen funciones muy importantes, pero siento que falta mucho“. También destaca que Fundación Mawen recibió a su hijo con los brazos abiertos. “Ha sido maravilloso, él está feliz.

Le gusta mucho porque le gusta el teatro, la música, la danza. Él es muy artístico, le gusta mucho y fue recibido con mucho cariño“. “Para nosotros como familia, en la medida en que él esté bien y esté contento, obviamente también estamos contentos y estamos bien”, dice.

“Pero uno mira para adelante o también mira un poco para atrás lo difícil que ha sido el avanzar y lo difícil que es para algunas personas. Porque yo creo que falta hablar, falta verbalizarlo más desde todos los lugares”. El trabajo del Centro UC Síndrome de Down Macarena Lizama, directora Centro UC Síndrome de Down, detalló que su misión es “trabajar en la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y sus familias.

Para llevar a cabo esa misión, trabajamos en tres líneas de acción en torno a personas con Síndrome de Down y discapacidad cognitiva: investigación y generación de conocimiento, acompañamiento y apoyo en el desarrollo continuo de las personas por medio de nuestros programas de estimulación continua; y capacitación de profesionales que se dedican al apoyo en todos los ámbitos de la vida de las personas”. “Contamos con una casa simulada para la vida independiente de adultos, espacios de trabajo educativo y los espacios para estimulación psicomotora y sensorial son pequeños”, destaca. Asimismo, Lizama destacó la inauguración de un nuevo gimnasio multisensorial “en donde tendremos la posibilidad de dividirlo en dos espacios para trabajo paralelo.

Con implementación de estimulación sensorial y flexible para adaptar los espacios a las necesidades de los participantes de nuestro centro, los estudiantes y proyectos nuevos de investigación”. Sobre las políticas públicas que son necesarias en el país para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down, señala que falta mucho y enumera los principales puntos: Política Nacional Integral: una hoja de ruta transversal que aborde salud, educación, trabajo y vida independiente. Capacidad jurídica, participación social, entre algunos puntos relevantes.

Desarrollo de un Centro Nacional de Accesibilidad Cognitiva: para garantizar que la información y los servicios sean fáciles de entender. Esto es parte del concepto de Accesibilidad Universal que está pendiente. Se ha implementado la accesibilidad para discapacidad motora y sensorial, pero para aquellos con discapacidad cognitiva estamos muy en deuda.

Un centro de accesibilidad cognitiva sería un espacio de reducción de brecha de accesibilidad a la información que permite acercarse a una participación plena y en igualdad de condiciones. Sistema de Estadísticas Robusto: implementar la notificación obligatoria de nacimientos y defunciones de personas con Síndrome de Down para un diseño de políticas basado en datos reales. Reformas Legales: eliminar la interdicción y reemplazarla por sistemas de apoyos para la toma de decisiones, respetando la capacidad jurídica.

Junto con ello, armonizar las leyes actuales que usan terminología obsoleta y en ocasiones contradictoria. En tanto, la académica identificó las siguientes brechas en el sistema de salud: Diagnóstico Prenatal: actualmente el diagnóstico prenatal no supera el 50%, con grandes disparidades entre el sistema público y privado y con una adecuada capacitación, podría llegar al 90% de diagnóstico prenatal. Pero lo más importante es cómo se entrega la noticia del diagnóstico.

Atención Temprana: quienes nacen en el sistema público tienen 11 veces más riesgo de acceder tardíamente a programas de estimulación. Debemos hacernos cargo de garantizar estimulación temprana a todo niño o niña con síndrome de Down desde el mes de vida. Sabemos que eso cambia la trayectoria de desarrollo.

Falta de Guías para Adultos: no existen protocolos nacionales de acompañamiento para la salud en la etapa adulta ni canastas GES específicas que cubran sus comorbilidades particulares. Los adultos se desvinculan del sistema de salud, los profesionales conocen poco de sus necesidades y se llega tardíamente al tratamiento de sus problemas de salud.